2024 Szerző: Kevin Dyson | [email protected]. Utoljára módosítva: 2023-12-16 23:35
Ismét nyár van, szóval amíg Michiganben, ahol én lakom, mindenki pulóvereket és farmereket veszít felsőkért és rövidnadrágokért, én fedezéket keresek.
Ez egy éves rituálé, katalógusokat kutatva szellős, bokáig érő szoknyát és elegáns kis kardigánt keresve, hogy elrejtse foltos bőrömet. A divatos, merész nyomtatású maxiruhák megoldhatnák a problémát, de tényleg, hány vitorláspartin és clambake-on veszek részt?
Makacs, makacs pikkelysömör. Visszavonulsz a napsugarakkal, de alig. Kényszerítesz, hogy elmagyarázzam, hogy nem vagy fertőző, csak csúnya, és hogy hosszú szoknyában álljak körülöttem, és úgy érezd magad, mint egy szegény könyvtáros a körülöttem lévő boldog, félmeztelen mulatozók között.
Hét-nyolc év telt el azóta, hogy nem jártam bőrgyógyászhoz, és nem azért, mert annyira szeretek ruhákat vásárolni. A legutolsó végigment a rutinon: fürkésző pillantás a karomra és a lábamra, egy topikális krém felírt receptje. Aztán egy javaslat, hogy próbáljak ki egy biológiai gyógyszert, amelyet nem a pikkelysömörre fejlesztettek ki, hanem a rheumatoid arthritis miatt ezzel kezelt betegeket. Naponta kellene beadnom, és körülbelül 1200 dollárba kerülne havonta.
Ez a két tény hangzott el: napi injekciók a végtelenségig és egy újabb havi jelzáloghitel-részlet.
Akkor: Mennyi ideig kell szednem a gyógyszerét, és mit tesz a májammal?
Akkor: Megéri minden erőfeszítést és költséget egy sima elrejtés, amely nem jelöl meg sérültnek?
A hazaúton tudtam, hogy fordulóponthoz érkeztem – hogy más módot kell találnom, hogy megszabaduljak egy gyógyíthatatlan betegség 20 éves kezelése után.
A pikkelysömör egy olyan rendellenesség, amelyről úgy tartják, hogy az immunrendszert érinti, amelyben a bőrsejtek gyorsan termelnek olyan helyeken, mint például az ízületek, vörös vagy fehér foltokat képezve; Az Amerikai Bőrgyógyászati Akadémia szerint 4-5 millió amerikai rendelkezik vele különböző formákban. Az enyém többnyire az ujjpercemre, a térdemre, a lábszáramra és a bokámra korlátozódik.
Amikor az egyetemen diagnosztizáltak, komoly csapást mért a hiúságomra. Fiatal voltam, és alig vártam, hogy megkóstoljam az élet minden szabadságát az egyetemen, de csúnya könyököm és csuklóm megváltoztatta az irányt. Óvatos lettem a romantikában, hosszú ujjúban éltem, és az éjszakai ébren töltött óráim nagy részét barátaimmal töltöttem, homályos filmeket néztem és beszélgettem a végtelen csésze kávé mellett. Az értelmiségiek nem töltötték az idejüket ápolással, csiszolással és szoláriumozással; a testünk a lényeg mellett volt.
Közben nagyon érdekelt. Bőrgyógyászhoz jártam, akikről azt gyanítottam, hogy a pikkelysömör egy középkori érdekesség volt. Úgy tűnt, ők nem sokat tudtak a pikkelysömörről, én pedig semmit – a családomban senki sem ismeri –, kivéve azt, hogy el akartam űzni.
A kezelés keresése
Az 1980-as években kipróbáltam a kátrányfürdőket és a kenőcsöket, amelyek, mint a piócák vagy egy hónap szanatóriumban, olyan XIX. Olyan szagot éreztem, mint a napon sütögető autóút. Elég volt.
Mindenféle krém és kenőcs volt, amelyeket éjszaka kentem be, ragasztófóliába húztam magam, és latex kesztyűt vettem fel, hogy ne dörzsölje le az ágyneműt. A folyamat sok erőfeszítést igényelt, és messze nem volt tökéletes; Fel kellett ragasztanom a borítást, hogy a helyén maradjon, és meg kellett próbálnom egy könyvet gumikesztyűben lapozni. A macskám majdnem annyira utálta, mint én.
Kortizon injekció volt az ízületeimbe a következő próbálkozásom, és beváltak. A pikkelyeim néhány hétre teljesen eltűntek. Egy év alatt Japánban meglátogattam egy klinikát, és utánoztam a oltások iránti kérésemet. Miután megértette, mit kérek, az orvos elhagyta a vizsgálószobát, és egy fényképalbummal tért vissza, tele borzalmasan foltos és kráteres bőr képeivel – mindezt a kortizon miatt, mondta. Szomorúan megrázta a fejét, miközben lapozgatott.
Azok a fotók annyira megijesztettek, hogy örökre leállítsam a felvételeket.
Az 1990-es években az UVB fényterápia felé fordultam, amely a beltéri barnulás orvosi változata. Találtam egy bőrgyógyászt egy világító fülkével az irodám közelében, úgyhogy ebédidőmben kirohantam, levetkőztem, törölközőt dobtam a fejemre és az arcomra, és bemásztam. Az ultraibolya fény sugárzása mindaddig működött, amíg fenntartottam a bőrt. heti három vagy négy napos ütemterv. Túlságosan kimerítő volt a belélegzett ebéd és a parkolóban való utazás a ki- és bemenetem során. Nem tudtam folytatni.
Ugyanabban az évtizedben kipróbáltam a nyers étrendet és a böjtöt. Metotrexátot szedtem, egy rákgyógyszert, amely lassítja a sejtnövekedést. Beadtam a Michigani Egyetem Kórházának kutatóinak, akik az intenzív fényadagok pikkelysömörre gyakorolt hatását tanulmányozták. A Holt-tengerben áztam egy izraeli sajtóban. Még egy régi jóshoz is elmentem, aki két órát várakozott velem és barátaimmal a rendetlen bungalója előtt, mielőtt kimondtak volna egy titokzatos kijelentést: „Bórax. Nem magyarázta meg magát, ezért meg kellett találnunk a jelentését. Arra a következtetésre jutottunk, hogy nem szabad fehérítő alapú mosószerrel kimosnom a ruháimat.
A plakkok, pikkelyek, elváltozások – akárhogy is nevezzük őket – mindig visszatértek, általában egy-két héten belül. Minél többet harcoltam, annál jobban felhalmozódtak.
A pikkelysömöröm nem én vagyok
2001 körül, miután meglátogattam azt az utolsó bőrgyógyászt, abbahagytam mindent, és Buddha-szerű közömbösséget idéztem elő a betegségem iránt. Azt mondtam magamnak, hogy az egyetlen módja annak, hogy kordában tartsuk a tüneteket, ha elengedjük az ellenőrzés szükségességét. Ez volt az egyetlen kezelés, amit nem próbáltam – a leválás. Betegségemet egy polcra tettem, mint egy könyvet, amit már olvastam és újraolvastam.
Természetesen, hogy akkoriban kisgyermek volt a közelben, nem tudtam gondolni a bőröm ápolására. Ha olyan férje van, aki nem veszi észre a dolgok felszínét – úgy járkál, hogy megfeledkezik a morzsákról a bajuszáról és a mustárfoltokról az ingén –, azt jelenti, hogy nem kell összerándulnom, ha a keze megsimítja a térdemet.
Szerencsére a tüneteim valamelyest enyhültek, valószínűleg a jó éjszakai alvásból, a rendszeres testedzésből és a gyermekeim nevetéséből fakadó jó közérzet hatására. A nőgyógyászom azt javasolta, hogy az életkorral összefüggő hormonális változások is okozhatták a pikkelysömört.
Csak olyan kezeket látok, amelyek elég tiszták ahhoz, hogy kiegészítsék a manikűrt, ha valaha is szeretnék.
Még mindig öntudatos vagyok, főleg nyáron, de amennyire a külvilág meg tudja állapítani, csak a ruhámban vagyok szerény.
Egyébként találtam egy nagyon aranyosat, amivel végigvisz a szezonon.
Ajánlott:
Élet egy agydaganat után: Egy ember története
1995 őszén éppen betöltöttem a 40. életévemet, és az ügyvédi szakmám csúcsán voltam. De hirtelen azon kaptam magam, hogy minden hétvégén teljesen kimerültem. Nem voltam hasznomra a feleségemnek, Ellie-nek vagy a gyerekeimnek. Egy reggel a futópad használata közben csillagokat láttam.
Egy dokumentumfilm egy pillantást vet Sandra Lee emlőrák műtétjére
Miközben Sandra Lee a New York-i Mount Sinai Kórház Dubin Breast Centerének fluoreszkáló folyosóján sétált, egy helyiségre bukkant, amely szinte a padlótól a mennyezetig tele volt eldobott ágyakkal, asztalokkal és székekkel. Ez egy forró rendetlenség, gondolta, és azonnal elképzelte a tér átszervezésének módjait.
NSCLC: Hogyan őrizhetem meg a reményt egy újabb kezelési ciklus ellenére
Jeff Meckstroth, ahogy Kara Mayer Robinsonnak elmondta 62 éves nyugdíjas tűzoltó vagyok. Az OH állambeli Piqua-ban élek a feleségemmel, Rhondával. 2015-ben nem kissejtes tüdőrákot (NSCLC) diagnosztizáltak nálam. A diagnózis felállítása késleltetett folyamat volt.
Hogy néz ki egy szerrel való visszaélés kezelési terv?
A kábítószerrel való visszaélésből való felépülés felé vezető egyik első lépés a kezelési terv elkészítése a szolgáltatóval. Ez a személyre szabott útiterv segít mindkettőtöknek reális elvárások megfogalmazásában, célok kitűzésében és a fejlődés nyomon követésében.
Hogyan beszéljünk gyerekekkel, ha egy szülő beteg
2000. május 1. (Berkeley, Kalifornia) – Egy súlyos diagnózis, amelyet önmagában is elég nehéz megbirkózni, számos kihívás elé állítja a családokat – hogyan mondják el a gyerekeknek, mikor és mennyit.. A legjobb megközelítés a gyermek életkorától függően változik.