RA: Hogyan hat a testedre és az életedre

Tartalomjegyzék:

RA: Hogyan hat a testedre és az életedre
RA: Hogyan hat a testedre és az életedre
Anonim

Amikor rheumatoid arthritist (RA) diagnosztizálnak, Ön és kezelőorvosa olyan tünetekről beszélhet, mint az ízületi fájdalom és a betegsége kezelésére szolgáló gyógyszerek. De az RA, egy autoimmun betegség, amely gyulladást okoz, váratlan módon befolyásolhatja testét és életmódját, és előfordulhat, hogy orvosa nem említi őket. Néha próba és hiba segítségével meg kell tanulnod, hogy az RA hogyan hat majd rád és az életedre.

Teljes tünetek

„Lehet, hogy az elméje hajlandó egy projektre, de a teste nem” – mondja Dawn Smith-Popielski, St. Louis, MO. „Annak ellenére, hogy az RA-m általában elég jól kontrollált, vannak napok, amikor olyan projektet tervezek az udvarra vagy a ház körül, amely végül kétszer annyi ideig tart. Az RA-időben élni néha azt jelenti, hogy módosításokat kell végrehajtani.”

Carolyn Amisanót a harmincas évei elején diagnosztizálták RA-val, két kisgyermekkel. Fájdalomra számított, de nem extrém fáradtságra vagy érzelmi hullámvölgyekre.

„Nem veszi észre, hogy az RA mindenre hatással van: be- és kiszállás az autóba, öltözködés, cumisüveg elkészítése a babának. Emlékszem, csak ültem a kanapémon, és arra gondoltam: „Lehet, hogy nem vagyok képes erre” – mondja.

Amisano, aki Suwanee-ban (GA) él, rendkívül fájdalmasnak találta pusztán a blúzát gombolni vagy a fogkeféjét megmarkolni. „Nehezek a reggelek az RA-val. Amikor meghívtak a gyerekeimnek tartott iskolai összejövetelekre, nemet kellett mondanom, és csak később foglalkozhatok a dolgokkal.”

Gyógyszerek kezelése

Az évek során az Amisano RA gyógyszerei között szerepeltek aranysók, prednizon, metotrexát és újabb biológiai anyagok, mint az adalimumab (Humira) és az infliximab (Remicade). Minden új gyógyszerhez új utasítások és mellékhatások tartoznak.

Ez kihívást jelent, mert az RA biológiáját általában egy speciális gyógyszertárban rendelik postai úton, nem pedig a sarki gyógyszertárban töltik fel – mondja Cheryl Crow, aki 18 éve szenved RA-ban, és foglalkozási terapeutaként (OT) kezeli az RA betegeket. Seattle.

Egyes gyógyszerek infúziót igényelnek, amihez személyes látogatás szükséges egy klinikán vagy kórházban. Mások megkövetelik, hogy otthon próbálja ki magát, és előfordulhat, hogy a hűtőszekrényben szabályozni kell a hőmérsékletet. Ezek a speciális igények kihívást jelenthetnek.

Smith-Popielski fagyasztócsomagokat hoz utazásaira, hogy hidegen tartsa Humira injekciós tollait. Egyszer egy kiránduláson volt, amikor egy hóvihar minden hazafelé tartó járatot letiltott. „Nem volt nálam elég gyógyszer, és elmulasztottam beadni a kijelölt napon. Mostantól mindig csomagolok egy plusz tollat késések esetére és egy hétre elegendő egyéb gyógyszert.”

Orvoslátogatások és biztosítás

Ha RA-t diagnosztizálnak, előfordulhat, hogy először 3 havonta fel kell keresnie reumatológusát vizsgálatra és vérvételre, vagy néhány hetente kell beadnia a gyógyszeres infúziót, mondja Crow.„Ez meredek tanulási görbe lehet azoknak, akik korábban egészségesnek tartották magukat, és csak évente egyszer kellett orvoshoz menniük fizikai vizsgálat céljából.”

Gyakran Önön múlik, hogy megtudja, hogy a biztosítótársaság fedezi-e az új receptjét anélkül, hogy először olcsóbb gyógyszereket kellene kipróbálnia – mondja. „Sokan meglepődnek, milyen nehéz eligazodni az ellátás logisztikai oldalán, és megtanulni egy teljesen új nyelvet a biztosítási költségekről, a társbiztosításokról, a gyógyszereikre vonatkozó speciális kötvényekről vagy az olyan orvosi kifejezésekről, mint a fáklya.”

Jöjjön el minden látogatásra, és tegye fel kérdéseit reumatológusának a betegség lefolyásáról és az új kezelési lehetőségekről – mondja Amisano. „Nézze meg, mit várhat el minden új gyógyszertől. Az orvosom mindig jól elmagyarázta, hogyan működik minden új gyógyszer. Olvass el mindent, amit csak tudsz, hogy megkérdezd tőle: „Ez normális?” Ne félj az ismeretlentől.”

Várj a váratlanra

Az RA-val való együttélés után évekig rá fog jönni, hogy ez nem csak az ízületeit érinti, hanem más autoimmun betegségek kockázatának is kitéve, mondja Smith-Popielski. Később Sjögren-szindrómát diagnosztizáltak nála, ami szemgyulladást és szemszárazságot okoz.

„Ha a reumatológusa nem javasolta, hogy menjen el egy szemorvoshoz, tegye meg” – mondja.

Az RA-ban szenvedőknél nagyobb a depresszió vagy a szorongás kialakulásának kockázata, és a bizonytalanság állandó, mondja Crow.

„Fájdalmas, de gyönyörű folyamat volt számomra, hogy megtanuljam, hogyan fogadjam át a jelen pillanatban történõ eseményeket, még akkor is, ha ez kényelmetlenséggel és fájdalommal jár, és megtanultam, hogy továbbra is értelmes, teljes életet élhetek. Az elfogadás nem jelent lemondást vagy remény feladását. Még mindig reménykedem egy szebb jövőben, miközben elfogadom, hogy a jelen pillanat az, ami.”

Több mint 30 éven át szenvedett RA és több ízületi pótláson átesett Amye Leong egy példátlan válságot élt túl: családja otthona Santa Barbarában (Kalifornia állam) 2018-ban egy sárlavinában elpusztult. semmi, csak a ruhák, amiket viseltek.

„Stresszszintem leszállt a listáról. Megemelkedett a vérnyomásom, és még soha nem volt ilyen problémám. Ez az RA-mat olyan betegséggé változtatta, amelyet nem ismertem fel, és olyan ízületekben lobbant fel, ahol korábban soha nem volt ilyen, beleértve a TMJ-t [temporomandibularis ízületi rendellenesség] az állkapcsom mindkét oldalán” – mondja Leong, a He althy Motivation alapítója és vezérigazgatója. egészségügyi tanácsadó és betegvédő cég.

Napi meditációt és jógát kezdett gyakorolni, gyakran a férjével. Ezek az elme-test gyakorlatok segítenek neki ellazulni, középpontban maradni, és megbirkózni RA-jával. „Legalább meg kell próbálnod valamit. Egy hét jóga után kérdezd meg magadtól, hogy érzel-e különbséget. Megtettem.”

Hack az élet megkönnyítésére

Ezek a trükkök megkönnyíthetik a napi feladatokat, és kíméletesebbé tehetik ízületeit:

Használjon üvegnyitó segédeszközöket. "Van egy több méretű, amelyet gyakran használok a konyhámban. Ezenkívül van egy habszivacsos fogantyúm, amely kiszélesíti az apró tárgyak, például a tollak és a szemceruzák fogását" - mondja Crow. Használjon széles nyelű konyhai eszközöket a könnyebb megfogás érdekében, és emelőkaros ajtókilincseket a kilincsekkel szemben.

Utazáskor dokumentálja aktuális receptjeit okostelefonján – mondja Smith-Popielski törzsutas. „A kerekekkel és kényelmes füllel ellátott utazótáskák elengedhetetlenek az utazáshoz. Mindig legyen olyan felszerelés a rossz közös napokra: olyan ruhák, melltartók vagy cipők, amelyeket könnyű fel- és kivenni” – mondja. „Használjon egészségügyi alkalmazásokat az orvoslátogatások és a gyógyszerek kezeléséhez. Könnyebb nyomon követni az időpontokat, az utántöltéseket és a vizsgálati eredményeket, és az utántöltések kérése gyorsabb, mint felhívni az orvosi rendelőt és lejátszani a telefoncímkét.”

A rendszeres testmozgás segít jobban érzi magát és jobban működik RA esetén. „Lehet ez a kertészkedés vagy egy séta, de tegyen valamit, hogy minden nap felgyorsítsa a pulzusát. Fektessen be egy jó sétacipőbe és sétáljon!”

Ha az RA tünetei túl fájdalmassá teszik az általad kedvelt hobbi, például a varrás vagy a golfozást, szóljon a reumatológusnak, mondja Crow. Beutalhatnak egy terapeutához, hogy segítsen a feladatok vagy mozdulatok adaptálásában, hogy kevesebb fájdalommal és megerőltetéssel végezhesse el azokat.„Ne félj igazán konkrétan megfogalmazni az egyedi életed céljait.”

Ajánlott:

Érdekes cikkek
Hájherpesz gyógymódok: Otthoni kezelés a herpesz kezelésére
Olvass tovább

Hájherpesz gyógymódok: Otthoni kezelés a herpesz kezelésére

Ha volt már herpesze, ismeri a jeleket. A bizsergéstől kezdődik, majd az ajka széle vagy a szájzug égni kezd. Aztán a járvány: csúnya vörös seb jelenik meg. Néhány nappal később feltörik, és megkérgesedik. 2-4 héten belül el kell tűnnie. A ajakherpeszt vagy lázas hólyagokat vírus okozza, és nem gyógyítható.

Stomatitis: típusok, tünetek, okok és kezelés
Olvass tovább

Stomatitis: típusok, tünetek, okok és kezelés

A szájgyulladás, a gyulladt és fájó száj általános kifejezése, megzavarhatja az ember evési, beszéd- és alvási képességét. A szájgyulladás bárhol előfordulhat a szájban, beleértve az orcát, az ínyet, a nyelvet, az ajkakat és a szájpadlást. A szájgyulladás típusai A szájgyulladás típusai a következők:

Herpeszvírusok (beleértve a bárányhimlővírust is) és a szemek
Olvass tovább

Herpeszvírusok (beleértve a bárányhimlővírust is) és a szemek

Lehet herpesz a szemében, de ez nem ugyanaz, mint a szex. A herpeszvírusok két típusa súlyos szemproblémákat okozhat. Az egyik ajakherpeszt is okoz, a másik pedig bárányhimlőt is. Egyik sem ugyanaz a törzs, amely a genitális herpeszt okozza.